Video

Asa a inceput totul... sau povestea lui David

Numele meu este Leditia si sunt din Constanta. Dupa multi ani in care mi-am dorit un copil, dupa 3 sarcini pierdute, am reusit sa raman insarcinata si, cu mult efort din partea noastra si a medicului care mi-a supravegheat sarcina, am reusit sa aduc pe lume un baietel care se numeste David-Christian.

David este un copil cuminte, frumos si dulce, dar care, din pacate, are o boala crunta, si anume, Fibroza Chistica (mucoviscidioza). Totul a inceput in luna a 7-a, cand a facut o viroza urata, iar pediatrei care-l urmarea nu i-a placut ca luase putin in greutate de la 5 la 7 luni. Prin urmare, i-a prescris Sanzyme, si a luat 1,3 kg intr-o luna, recuperand astfel si ce pierduse in timpul virozei, cand nu mancase mai nimic. In luna a 9-a, s-a imbolnavit iar, am fost internati in spital si au inceput sa se faca diverse teste, fiind diagnosticat cu un sindrom de malabsortie. I-am facut si testul sudorii, care i-a iesit 106. Ce insemna aceasta valoare? Ca transpiratia lui David era mai sarata decat a unui copil obisnuit, ceea ce este un indicator al prezentei acestei boli. Nu ne venea sa credem ca acest pui de om ar putea avea asa ceva.

Cum fibroza chistica este o boala genetica, am mers cu el la Bucuresti, unde i-am facut un prim test genetic. Rezultatul a fost crunt... David avea boala, din pacate, desi noi am sperat si ne-am rugat sa nu se confirme diagnosticul initial. Am revenit la Constanta si am urmat indicatiile terapeutice ale medicilor de la Bucuresti, respectiv tratament cu vitamine, Latingen B (la care am renuntat ulterior, pentru ca nu este recomandat celor cu fibroza chistica, insa doamna doctor era convinsa ca David nu are aceasta boala, fiindca este un copil vesel, activ), Sanzyme, Acidophilus si regim alimentar hipercaloric.

Acum cateva zile (9 decembrie 2009), am facut un alt drum la Bucuresti, intentia noastra fiind aceea de a recolta o proba de sange pentru a o trimite la o clinica din strainatate, din Estonia, mai exact, in speranta ca vom afla mai multe amanunte despre boala si ca, poate, diagnosticul din Romania se va infirma. Ajunsi la Bucuresti, am repetat testul de sudoare, care a iesit din nou foarte mare, 110. Acest rezultat ne-a aratat ca nu mai are rost sa apelam la clinica din Estonia, fiindca situatia era clara, David avea aceasta boala si trebuia sa ne apucam de tratamentul efectiv, care nu este deloc usor si nici ieftin, ba dimpotriva.

Durerea din sufletul nostru nu si-o poate imagina nimeni, si stresul in care am trait in ultimele luni. Si, desi am luptat si ne-am zbatut sa-i facem toate testele, sa ajungem cu el la specialisti, sa facem totul ca la carte, imi dau seama ca lupta propriu-zisa de-abia acum incepe... lupta pentru viata copilului meu. Ma doare tot sufletul ca intr-o zi as putea sa-l pierd, simt ca toata lumea mea s-a prabusit si nimic parca nu ma mai bucura. Sarbatorile acestea vin, iar eu nu simt nimic, decat durere, frustrare si un mare gol in suflet. David este universul nostru, este tot ce avem noi mai bun, mai pur si mai frumos in viata si gandul ca l-am putea pierde ne termina fizic si psihic. Nu voi intelege niciodata de ce acesti pui trebuie sa sufere, de ce sunt condamnati de mici, de ce nu pot avea o viata normala, de ce nu putem avea si noi liniste si o viata normala.

In curand vine ziua lui, mai exact pe 18 decembrie, David va face un anisor. Am fi vrut sa-i sarbatorim ziua de nastere fara griji si fara stres. Incercam sa ne revenim si sa incepem tratamentul, sa fim tari si sa facem tot ce ne sta in putere sa-i fie bine lui David. Vom sacrifica totul pentru ca David sa aiba tot ce-i trebuie, sa nu-i lipseasca nimic. Ne asteapta o viata in care vom duce o lupta continua, in care fiecare detaliu conteaza, nu este loc de pasi gresiti si in care fiecare banut disponibil va fi folosit pentru tratamentul lui David.

Dumnezeu sa ne ajute!

David's Story

My name is Leditia and I am from Constanta , Romania . After many years of wanting a child, after three miscarriages, I managed to get pregnant and, with a lot of effort on our side and help from the doctor who supervised my pregnancy, I succeeded in giving birth to a baby boy named David-Christian.

David is a good, cute and sweet child who, unfortunately, suffers from a terrible disease, namely, cystic fibrosis (mucoviscidosis). It all started when he was 7 months old, and caught an ugly cold. His pediatrician disliked the fact that he had gained too little weight from the 5th month on to the 7th month. Therefore, she gave him Sanzyme, and thus he put on 1.3 kg in one month, catching up with the weight loss during the cold, when he had barely eaten. In the 9th month, he got sick again, and we had to go to the hospital, where we stayed for a few days. Then they started testing him for all sorts of things, and they diagnosed him with a malabsorption syndrome. We also had a sweat test for him, which indicated the value 106. What did this value mean? That David's sweat was saltier that a normal child's sweat, and this value indicated the presence of the disease. We couldn’t believe our little sweetheart could have something like this.

Given the fact that the cystic fibrosis is a genetic disease, we took him to Bucharest , where we had a first genetic test. The result was tremendous... David had the disease, unfortunately, though we had hoped and prayed the initial diagnosis would be invalidated. We returned to Constanta and we followed the therapeutic guidance given by the doctors in Bucharest, namely vitamins, Latingen B (which we gave up after a while, because it is not recommended to people suffering from cystic fibrosis, but the lady doctor was sure, at that time, that David did not have the illness, as he was such a happy and active child), Sanzyme, Acidophilus and a hypercaloric diet.

A few days ago (on December 9th, 2009), we took another trip to Bucharest, because we intended to take a blood sample from David and have it sent to a hospital abroad, in Estonia, in the hope of finding out more details about the disease and that, just maybe, the diagnosis in Romania would be invalidated. Once arrived in Bucharest , we repeated the sweat test, and it again showed a high value, 110. This result proved us it was no use resorting to the hospital in Estonia , the situation was obvious, David had the disease and we had to start the actual treatment, which is by no means easy or cheap, on the contrary.

No one can imagine the pain we carry within our souls and the stress we have been through during these last months. And, despite the fact that we have strained and struggled to have all the tests made, to take him to specialists, to do everything by the book, I realize that the actual struggle is just beginning… the struggle for my child’s life. My heart cries when I think I might lose him someday, I feel my whole world crushed down on me and I find no joy anymore, in anything I do. The winter holidays are coming, and I feel nothing but pain, frustration and a big void inside of me. David is our universe, is everything we have best, purest and most beautiful in our lives and the thought we might just lose him simply drains us out of all our physical and mental energy. I will never understand why these small beings have to suffer, why they are condemned from such an early age, why they can't lead a normal life, why we can’t enjoy peace and a normal life.

It will be David's birthday soon, on December 18th, he will turn one. We would have liked to celebrate his birthday without any worries or stress. We are trying to pull ourselves together and start the treatment, to be strong and do everything we can to make David feel well. We will sacrifice everything for David to have all he needs, and not lack anything. The life ahead of us is now a permanent struggle, in which every detail matters, where we can't afford to take the wrong step and where every penny available will be used for David's treatment.

May God help us!

AJUTOR FINANCIAR

Fibroza chistica este o boala care presupune un tratament complex si de durata. Nu este vorba numai despre tratamentul medicamentos, ci si de alte aspecte, precum regimul alimentar strict, efectuarea de sedinte de fizioterapie, de nebulizari, de analize periodice. Persoana suferinda de aceasta boala trebuie sa fie monitorizata in permanenta, avand in vedere posibilele complicatii care pot aparea, iar costurile globale ale unui astfel de demers, care trebuie initiat cat mai repede posibil, depasesc cu mult posibilitatile financiare ale unei familii obisnuite.

Nu ne este usor sa apelam la ajutorul celor din jur, insa situatia nu ne da de ales. Pana acum, din resurse proprii si cu sustinerea prietenilor si cunostintelor, am reusit sa acoperim costurile celor doua drumuri la Bucuresti, ale testelor efectuate si ale tratamentelor urmate. Le multumim tuturor acelora care ne-au ajutat, dupa posibilitatea fiecaruia, mai ales echipei de mamici Despre Copii – Licurici de ianuarie-februarie 2009, din care facem si noi (David) parte. Insa, pentru a merge mai departe si a-l ajuta pe David sa duca o viata cat mai normala, resursele de care dispunem nu sunt, din pacate, suficiente. De aceea, daca credeti ca puteti contribui, cu o suma cat de mica, la tratamentele continue pe care va trebui sa le urmeze micutul nostru, va lasam, mai jos, doua conturi:

Neguş Antonela Lediţia

RON: RO 15 BRDE 140 SV 7573 8091 400

Cont deschis la BRD Constanta

Unitatea: 01400 B.R.D. - G.S.G.


Negus Gabriel Cristian ,

RO61INGB0000999901361984 ,

5536 ING Office Constanta Mircea cel Batran ,

SWIFT : INGBROBU

FAX : +40(341)406930

Banca nu are routing number.

Ne puteti contacta si la numarul de telefon: 0721845690

Va multumim tuturor pentru sprijinul acordat!





PayPal

miercuri, 13 aprilie 2011

..din viata noastra de zi cu zi..

Buna tuturor.
Dupa o luna de tratamente,antibiotice,aerosoli si o tona de siropele a scapat si David de viroza.Din pacate am avut multe alte probleme,am facut analize peste analize,el are o aciditate mai mare care merge si in duoden distrugand kreonul,astfel incat a luat tratament si pt asta.Si il va mai lua la nevoie.Analizele la ficat au iesit marite,cel putin dupa parerea mea,avand in vedere ca cele din dec au fost mai mici ca si valori,chiar daca erau crescute..Asa ca am trecut si pe hepatoprotectoare.Burtica lui este f meteorizata si daca se spune ca boala asta nu este vizibila fizic,cred ca as putea sa contrazic acest lucru..din pacate :(
In ultima vreme m-am confruntat cu o mie de dileme legate de gradinita...nici pana acum nu am luat o hotarare,efectiv imi este extrem de teama..Mi-e teama sa nu ia ceva,mi-e teama sa nu-i fac mai mult rau,mi-e teama sa nu-l bag in spital,mi-e teama ca din dorinta de a-i oferi o viata normala sa nu-i fac mai mult rau..Daca pt un copil sanatos gradinita in primul an este cumplita,din punct de vedere al bolilor,nu vreau sa ma gandesc cum este ea si cum afecteaza un copil cu fibroza chistica.
De la o vreme nu mai sta nici la aerosoli,la fizioterapie nici atat..au inceput nervisorii de 2 ani si este foarte greu sa faci un copil de 2 ani si 4luni sa inteleaga importanta tratamentului..cumva mi se pare imposibil..
Sunt foarte ingrijorata si pt faptul ca nu vorbeste,el inca nu vorbeste cum trebuie,ii turuie gurita toata ziua,dar in bebeluseasca lui si nu inteleg de ce nu vorbeste inca..cuvinte,intregi,nu monosilabic,nu prin semne..Intelege absolut tot ce-i spui,stie culorile,stie multe,doar ca nu vorbeste cum trebuie.El tot monosilabic vorbeste ..
Luna asta ma chinui sa strang banii pt vitamine,datorita faptului ca David mi-a varsat o sticluta si mi s-a decalat acum luna in care dau comanda..iar apoi vreau sa ne apucam sa strangem bani pt a-i achizitiona o vesta.(The Vest)Cum una noua costa intre 12 si 17mii$,plus transportul si vama,ceea ce este absolut imposibil pt noi,ne-am gandit sa luam una second cu speranta ca ne va tine cativa ani.Este absolut imposibil pt noi sa-i luam una noua,cumva imi pare imposibil sa-i iau si una second in momentul de fata,dar poate ca ne va ajuta Dzeu si vom strange banutii necesari..
Vesti bune din pacate nu prea am..Am trecut printr-o perioada cumplita,ba sotul bolnav,ba David bolnav,ba amandoi in acelasi timp..Am trecut prin clipe nu prea frumoase legate de jobul sotului..si am avut multe momente grele si inca nu am trecut peste aceste momente din pacate...Speram ca viitorul sa ne aduca si o raza de lumina,de speranta in suflet,sa mai avem si noi o perioada de respiro,o perioada linistita..caci oricat de mult ma zbat eu sa-i ofer lui o viata normala,am impresia ca nu reusesc si nu voi reusi niciodata...
Va imbratisam cu mare drag si va dorim sanatate multa,multa,ca-i mai buna decat toate.


 Sarbatori fericite tuturor si un Paste fericit!
Publicat de Leditia la 11:21

3 comentarii:

  1. Sarbatori fericite si voua, Ledi! Si fruntea sus, Dumnezeu e mare! Sper sa strangeti banii necesari achizitionarii vestei necesare.

    RăspundeţiŞtergere

  2. superbe intr-adevar fotografiile, felicitari pt blog

    RăspundeţiŞtergere

  3. Multumim frumos!Sanatate si toate cele bune tuturor!

    RăspundeţiŞtergere

Abonaţi-vă la: Postare comentarii (Atom)